Wereldprematurendag.

Ik had er al van gehoord. Ik kende ook het facebookkadertje dat je die dag over je profielfoto kan schuiven. Ik ken van ver en iets dichterbij een aantal mensen met te vroeg geboren kindjes van-ergens-in-de-30-weken. Ik had wel al eens wat  gelezen en gezien over neonatologie, maar eigenlijk was het (gelukkig maar) een ver-van-mijn-bed-show.

Dat veranderde abrupt op 15 september, toen ik op twee minuten tijd een meisje op de wereld duwde dat eigenlijk nog drie maanden in mijn buik had moeten zitten. Nog maar net de grens gepasseerd dat er wettelijk sowieso zorgen worden toegediend aan een pasgeborene, met 26 weken en 3 dagen. 

Iedereen stapt ongewild de premature wereld binnen, want niemand wil zijn baby op een intensieve afdeling achterlaten in plaats van in je eigen veilige armen op materniteit of thuis. Maar vooral, het is niet zomaar een kwestie van “dan maar verder groeien buiten de buik.” Want elke dag langer in die topomgeving van een baarmoeder, is een dag gewonnen. Elke dag daarbuiten is er voor 37 weken dus ook eentje verloren.


Een baby is eigenlijk al heel snel “af”. Het tien-vingers-en-tien-teentjes-verhaal is nogal vlug  afgerond. Maar vanbinnen moet er op dat moment nog zoveel gebeuren! Bepaalde dingen daarvan kunnen nooit ingehaald worden bij een vroeggeboorte, of grote schade nalaten. Het is dus echt niet zomaar een kwestie van groeien, het onzichtbare bloeien is van nog veel groter belang. 


Rosalie is een extreme prematuur, haar longen waren nog lang niet klaar voor de wereld. Ik kreeg nog drie spuiten longrijping – gelukkig – maar dat volstaat uiteraard niet. Ze hebben ook hulpmiddelen uitgevonden, zoals beademing, CPAP, BPAP en een neusbril. Geweldig dat die dingen bestaan, maar er is ook een keerzijde. Want die toegediende zuurstof is nodig, maar heeft ook schadelijke effecten. Zo kan het haar ogen aantasten en maakt het haar tot chronisch longlijder. Met andere woorden: wij gaan nog lastige winters tegemoet. Onder andere.


Rosalie is een extreme prematuur, haar immuniteit is onbestaande. Dat wordt allemaal meegegeven in het derde trimester van de zwangerschap, iets wat zij volledig gemist heeft. Haar weg op neo is voorlopig vrij rechtlijnig, maar een stom verkoudheidsvirus heeft haar wel volledig onderuit gehaald begin oktober. Ze heeft drie weken nodig gehad om daarvan te herstellen en deed het ene alarm na het andere. Premature kindjes hebben geen immuunsysteem. Iets wat ik een beetje probeer te compenseren met borstmelk, maar dat blijft in haar geval een aanvulling op een onbestaand basissysteem. Met andere woorden: zij kan mogelijk het eerste jaar (of langer) niet naar de opvang. Onder andere.


Rosalie is een extreme prematuur, haar hersenen waren nog in volle ontwikkeling toen ze geboren werd. Die evolueren verder buiten de baarmoeder, maar geen mens weet hoe. Dat vind ik persoonlijk ook het moeilijkste vraagstuk: wat zal ze er mentaal aan overhouden? Een achterstand sowieso, maar eentje die ze nog kan inhalen of niet? Een leerstoornis, motorische problemen, zintuiglijke issues, autisme…Er is geen glazen bol, het is afwachten. Met andere woorden: onzekerheid op elk level. Onder andere.

Kan het ook zijn dat ze er helemaal niets aan overhoudt? In theorie kan dat, maar de statistieken werken wat tegen. Maar het kan echt en wij hopen daar heel erg op. Al is een prematuur sowieso enorm kwetsbaar en dat verhaal stopt helaas niet bij ontslag uit het ziekenhuis. Misschien begint het dan pas zelfs? De chille moeder die ik was, wordt linea recta naar de prullenbak verwezen want je mag haar gewoon niet behandelen als een ander kind. Ook als ze haar uitgerekende datum bereikt en er helemaal uitziet als een ‘normale’ baby, ze is dat niet. Ze zal dat nooit zijn.


Als je kindje op neo ligt, verdwijn je zelf van het toneel. Je wereld beperkt zich tot ziekenhuismuren. Als je op dat moment ook nog andere kinderen thuis hebt, hol je continu achter de feiten aan. 

Ik probeer het beste van mijzelf te geven aan de kolfmachine en sinds kort ook met mijn borsten in hoogsteigen persoon. We proberen allebei zoveel mogelijk om haar dicht bij ons hart te laten bloeien. Buidelen, kangoeroeën, knuffelen…hoe je het ook noemt – uit elk onderzoek komen gigantisch veel voordelen naar voren voor kind en ouders. Het is een ontwikkelingsboost, als we de wetenschap mogen geloven (and we do). 


Maar het went nooit, ook niet na 57 dagen, om je baby achter te laten in een koud ziekenhuisbedje. Om nooit meer met je hele gezin samen te kunnen zijn. Om altijd ergens tekort te schieten, omdat je jezelf niet in twee kan splitsen. Het is ook moeilijk om te begrijpen hoe het voelt als een zwangerschap veel te vroeg uit je schoot wordt gerukt. Maar ik zal het u zeggen: kei hard. Het is een recept voor postnatale depressie.


Ik had ook geen idee wat ouders van een prematuur (of dysmatuur of ziek) kindje moeten doorstaan. Maar het is de hel. Ik hoop met heel mijn hart dat je het nooit hoeft mee te maken. Het is fantastisch dat ze in de geweldige zorgen van het UZ Gent is , maar tegelijk is het zo moeilijk om niet ‘baas’ te zijn over je eigen kind. Om haar op twee maanden tijd nog maar een paar seconden zonder draden en buizen te hebben gezien. Om op je vingers getikt te worden als je als ouders samen nog even een derde bezoeker binnenbrengt. Want we worden al constant uit elkaar gerukt, in so many ways.


Rosalie is nu bijna 35 weken. Er wordt dus nog steeds geteld alsof ze in de buik zou zitten, waar ze eigenlijk nog altijd hoort. Dat blijft zo, er wordt nog jaren gerekend met haar gecorrigeerde leeftijd.  Dat is dus de leeftijd die ze zou hebben als ze gewoon op tijd geboren was. Gewoon.

Ondertussen tellen wij af naar een onbekend moment. Dat doen we in de armen van het fantastische NICU-personeel, gedragen door onze omgeving, verwarmd door de vele kaartjes, berichtjes, cadeautjes en ovenschotels die onze voordeur bereikt hebben. Maar het blijft nog altijd onzekerheid troef.

“Kunnen we iets doen?”, is een fijne veelgestelde vraag. Wij hebben enorm veel deugd van al die maaltijden, praktische hulp voor de kinderen, lieve woorden en zoveel meer. Maar je kan ook echt nog iets doen voor de mensen die na ons komen. Want hoe graag ik ook zou willen dat het nooit meer iemand zal overkomen, dat is helaas iets te utopisch gedacht. We hebben onderweg een aantal initiatieven leren kennen, die echt mooie dingen doen voor neokinderen en hun ouders.

  • vzw Kleine Held: zij zorgen voor een vrolijk pakketje op prematurenmaat met een speciaal rompertje, dekentjes, couveusevlaggetjes en een mutsje.
  • vzw Kleine Ella: zorgt voor een gratis fotoreportage op neonatologie van ouders en baby.
  • vzw Dappere B-engeltjes: dat is de vzw van UZ Gent zelf. Zij hebben onder ander de ouderlounge mogelijk gemaakt, waar je als neo-ouder heel even een klein beetje kan ontsnappen.
  • vzw Boven De Wolken: Legt vast wanneer je los moet laten. Fantastisch initiatief dat een fotoreportage aanbiedt bij kindjes die het niet halen. Op die manier heb je een blijvende herinnering, wat zo verschrikkelijk belangrijk is voor de toekomst na een sterrenkindje.
  • vzw Eleonoor: kookvrijwilligers leveren in de eerste week na het overlijden van je kindje simpele maaltijden aan huis, zodat je je daar niets van hoeft aan te trekken (rouwkost, dat verwarmt het hart echt)

Ik vergeet waarschijnlijk nog initiatieven, maar deze heb ik de laatste weken van iets dichterbij ‘mogen’ leren kennen. Het is mooi wat ze doen, het helpt echt op moeilijke momenten.

Ik weet dat de Warmste Week binnenkort stikt van de fantastische initiatieven die allemaal jouw steun kunnen gebruiken. Er zitten daar nog enorm veel dingen tussen die ik een warm hart toedraag, maar gezien de omstandigheden wil ik toch even ‘reclame’ maken voor de neo-initiatieven.

En tegelijk ook even voor Wereldprematurendag, op 17 november. Ik kan alleen maar hopen dat door ons verhaal te vertellen, er een klein beetje meer uitleg en begrip komt voor kindjes die veel te vroeg in het leven (moeten) stappen. Voor kindjes die het niet halen. Voor pasgeborenen die lang of kort te ver van hun ouders moeten verblijven.

Want geloof me, elke nacht is er eentje te veel voor een ouderhart. Wij zitten ondertussen aan nacht 58 en hebben nog geen zicht op een einddatum. We hopen en dromen, maar weten niets. Die onzekerheid is enorm slopend.

Dus denk op 17 november eens aan alle kwetsbare prematuren en hun even kwetsbare ouders en familie. En als het een ver-van-je-bed-show is, knijp dan gewoon eens even in je arm.

Want elke dag dat je pasgeboren kindje op neonatologie ligt, is er eentje te veel.

Posted in Dotje, Er zijn zo van die dingen, Kind en gezin, Liefde | 41 Comments

Zout.

Ik zat alleen in de auto. Dat op zich was al heel lang geleden, ik ging de jongens halen die een dagje bij vrienden waren geweest. De radio stond aan.  De muziek kwam binnen, hard.


Het is deels bewust, maar even goed half onbewust gebeurd. Ik heb muziek zachtjes uit mijn leven gebannen. Omdat het te pijnlijk was, omdat het zout in een open wonde was.


Omdat ik na twee noten weer mentaal in een radiostudio kan staan, waar ik altijd diegene was die tussendoor de volumeknop gigantisch open draaide om luidkeels mee te zingen. Ik kon me soms echt verlekkeren op mijn playlist, en had geen gespeeld enthousiasme nodig voor bepaalde nummers. Ik amuseerde me te pletter in de radiostudio. Maar toen dat van me werd afgenomen, doofde ik ook een beetje mijn liefde voor muziek. Ik haalde het zout uit de wonde. 


Omdat ik bij het horen van Spiegel van Tourist Le MC steevast de tranen over mijn wangen voel bengelen. Omdat hij zelf een muzieklijstje had meegegeven in zijn afscheidsbrief, en dat nummer – en de anderen – echt fysiek pijn doet om naar te luisteren. Om die toevallige klank- en tekstbotsingen te vermijden, ging ik muziek meer en meer ontwijken. Ik haalde het zout uit de wonde.


En daar zat ik in de auto, gepakt mee te zingen met Damian Rice. Hij heeft iemand bedrogen in de song, dus de tekst was zelfs niet van toepassing. Maar toch hakte die er in. Want misschien heb ik mezelf wel bedrogen door muziek te bannen?

 
Dat gaat ook nooit helemaal natuurlijk. Muziek is overal. En beide wonden zijn voor de buitenwereld niet eens meer zichtbaar, maar voor mij zelfs nog niet eens gestelpt. Maar misschien is het wel niet helemaal eerlijk om muziek in een hoekje te duwen. Misschien zijn de emoties die muziek kan losmaken, te belastend om ook nog op mijn rug te nemen. Misschien zoek ik excuses voor muziek. Want het is niet de dat de liefde voor muziek weg is.

Misschien is het tijd om er weer het zout op mijn patatjes van te maken.

Posted in Er zijn zo van die dingen, Want zo ben ik | 5 Comments

Stapelgesprek.

Ze moesten eigenlijk al slapen. Ik ging naar boven om was in de kast te leggen en was op de trap getuige van een geanimeerd broergesprek. Ze hadden mij en mijn wasmand niet gehoord, dus ik sloop stiekem nog wat dichterbij. 


Er gingen grapjes over en weer tussen het bovenste en het onderste stapelbed, maar plots ging het gesprek een serieuzere kant op.


Onze twee jongens hangen serieus aan elkaar, maar hebben helaas niet op hetzelfde moment speeltijd. Een schooldag is net te lang om elkaar te missen, dus proberen ze bij de wissel snel een dikke knuffel te stelen. Vooral Felix heeft daar een enorme nood aan en kan flink verdrietig zijn zonder die middagse omhelzing.  Die dag was het misgelopen. Dus bedachten ze samen een plan, voor als het knuffelmoment nog eens zou mislukken. Basiel vertelde dat Felix gewoon naar zijn klas mocht komen. 


“Nee, je moet echt geen schrik hebben. Dat zijn mijn vrienden. Die gaan je niet uitlachen.” 

“Weet je Basiel, E. die vindt mij zelfs schattig.” 


“Ja, en ook O., T. en D. vinden je heel lief. En de rest ook hoor. Kom de volgende keer gewoon naar mijn klas en dan geven we daar een knuffeltje?” 


Ik stond aan de deur te luisteren en mijn hart was veel te klein. Hun gezellige gebabbel was te schattig voor woorden, maar ook de inhoud was zo puur. Het zijn moeilijke tijden voor ons allemaal, ook voor hen. En ook al zijn ze nog maar 4,5 en 7, ze zoeken echt troost bij elkaar. Ze weten nu al dat nabijheid en knuffels een grote opladende kracht hebben. Slimme, warme kerels. 


Daar aan de deur van hun slaapkamer rolde er een traan over mijn wang, terwijl ik tegelijk probeerde om zo stil mogelijk te giechelen. 


Om mijn slimme, warme kerels. Die hopelijk ook plannetjes zullen beramen om hun kleine zusje (*ooit*) de nodige knuffels te bezorgen. 

Posted in Basiel, Felix, Kind en gezin, Liefde | 10 Comments

36.

Allerliefste,


Als alles anders was. 


Dan zouden wij nu je verjaardag vieren met een weekendje Leuven. Het zou een babymoon worden, om ons jaarlijks romantisch minitripje naar de zon te vervangen gezien mijn hoogzwangere toestand. Ik stelde me op voorhand voor dat we daar samen zouden gaan shoppen voor een allereerste outfit voor onze dochter. Die ongeveer twee maanden later zou komen. En gezellig gaan eten. Nog eens ongestoord genieten van elkaar.


Als alles anders was. 


Dan had ik een cadeautje voor jou. Maar nu zal je verjaardag een beetje verloren gaan in het ziekenhuis. Het is zoals het is liefje, het spijt me allemaal zo. Ook al besef dat ik er op zich niet veel aan kan doen, het is wel mijn lijf dat faalde en ervoor zorgde dat het huisje van Rosalie het begaf. Sorry.


Alles alles anders was. 


Dan zouden sommige dingen nog altijd hetzelfde zijn. 


Misschien zou ik ook wel geen echt cadeautje hebben om uit te pakken, omdat ik niet zo’n uitgekiend systeem heb om bij elke inval voor een geschikt presentje dat ook ergens bij te houden. 


Misschien zou ik dus ook alleen maar woorden hebben, zoals nu.

Misschien zou ik alleen maar liefde hebben, zoals nu. 


Dat verandert namelijk niet, ook als alles anders was. De liefde. De bakken, stromen, kilo’s liefde.  We gaan van orkaan naar storm naar windhoos. En altijd sta jij daar, als onze vuurtoren in wilde zee. Ik weet niet wat ik zonder jou moet beginnen. Ik steun en leun en verdrink in jou, maar hoop tegelijk ook dat ik hetzelfde voor jou kan zijn. Voor de entiteit.

Voor ons. Allemaal.
Voor jij en ik. Voor jarige jij. 


Ik heb eventjes alleen maar woorden liefje. En liefde, dieper dan de oceaan. 


Gelukkige verjaardag.


Je liefje 

Posted in Liefde | 9 Comments

(On)telbaar

2: Het aantal weken dat Rosalie niet meer in mijn buik zit. De tijd dat we ons verdelen tussen thuis en het ziekenhuis, tussen twee niet-verenigbare werelden. Tegelijk mag je niet zeggen dat ze twee weken oud is, want haar leeftijd is eigenlijk 28 weken + 3 dagen. Als alles anders en juist was geweest, had ze nog zeker 9 weken in mijn buik moeten zitten.

125: Zoveel keer heb ik so far het beste van mijzelf gegeven aan de Medela Freestyle of met de hand. Kolven, de activiteit die mijn leven sinds 15 september in blokjes van twee tot drie uur verdeelt en van mijn borsten don’t-touch-zone maakt. Telkens goed voor een halfuur tot drie kwartier, met afwassen en steriliseren bij. De afgelopen twee weken ben ik daar dus al ongeveer 70 uren mee zoet geweest, dag én nacht.

1: De belangrijke eerste kaap van 1kg die Rosalie deze week overschreden heeft, vooral dankzij bovenstaande krachtvoer. Voor mij is er absoluut geen andere weg, hoe zwaar dat kolven me ook valt. Elke vezel in mijn lijf wil gewoon een baby aanleggen, maar voor zo’n kleintjes is het onmogelijk om te slikken én ademen tegelijkertijd. Op dag twee begonnen we met 1ml colostrum via de maagsonde, ondertussen krijgt ze al 14ml moedermelk per keer (10 keer per dag). Vanmorgen stond de teller op 1060g, wat toch al 100g boven haar geboortegewicht is. Way to go girl!

48: Het aantal huilbuien die mij al overvallen zijn. Soms ontsnapt er een stille traan uit mijn ooghoek, maar vaker is het een complete overstroming. Onbedaarlijk, intens, hard en pijnlijk.

12: Zoveel keer konden we al knuffelen. Het is altijd het hoogtepunt van mijn dag als dat blote hoopje fragiele dochter op mijn borst wordt gelegd. We blijven minstens een uur, maar nog vaker veel langer gezellig liggen. Zij wordt er rustig van, mij geeft het meestal een energieboost. En papa is even enthousiast, die gaat ook dagelijks langs voor zijn portie skinnen. We proberen dan in onze cocon te verdwijnen, tussen alle schrijnende verhalen en rinkelende alarmen.

13: Het is een ruwe schatting, maar ik geloof dat er al minstens zoveel maaltijden in onze diepvries beland zijn. Meestal met liefde en gecoördineerd door i., of gewoon door babysits in de frigo gezet. Het lukt ons ook helemaal niet om te koken of daarmee mee bezig te zijn, want er lijkt voor helemaal niets ruimte. Dus bedankt voor deze troostkost, zonder hadden we echt alleen maar brol gegeten. Nu ook al veel, maar toch één maaltijd per dag dankzij al die lieve mensen van ver en dichtbij.

9: Zoveel nachten heb ik al in een ander gebouw moeten slapen dan mijn dochter. Vijf kilometer verder. Ik naast mijn lief, zij in een verwarmde couveuse tussen andere zieke kindjes. Ze krijgt daar de beste zorgen, maar je kind structureel achterlaten is iets wat helemaal niet went. Niet. Nooit.

6: Een impressie van de bloemenwinkel in onze living. De post die bijna elke dag arriveert, is een heerlijk lichtpuntje. Soms boeketten, soms kaartjes, soms kleine en grote cadeautjes. We ontvangen ze allemaal met open armen. Het is altijd even goed voor een aaitje over ons hart. Oooh internet, wat kunnen jullie zo warm zijn. Bedankt, bedankt, dankuwel.

245: De “ik zie je graag”s die hier over en weer vliegen. Het is donker en hard, maar we hebben elkaar. En ook twee jongens die voelen dat de situatie hier (alweer) heel zwaar is en ons zoveel mogelijk troosten. Tegelijk proberen wij het leven voor hen zo normaal mogelijk te laten verlopen. Maar normaal, wat is dat nog?

70: Zoveel fietskilometers heb ik al in de benen om mijn dochter te gaan bezoeken. Ik ben ook al eens met de tram geweest en de uitzonderlijke keren dat Tom en ik samen kunnen gaan, nemen we meestal de auto. Zodra de jongens naar school zijn, spring ik op mijn fiets voor een lange dag in het ziekenhuis. Eenzaam, maar ook dicht bij haar.

67: Harde euro’s die ik zaterdagavond in grote paniek in de Brico uitgaf aan muizenvallen. Een halfuur eerder had ik er eentje ontdekt in de badkamer beneden. Ik weet dat het beest me eigenlijk niets kan maken, maar toch ben ik panisch. Deze middag liep ze gelukkig eindelijk in de chocoladeval, en kan ik met een bang hartje opnieuw thuis naar het toilet gaan. (Hoe de afgelopen nacht is verlopen, dat wilt ge niet weten. Echt niet.)

115: Mijn handen liggen open van ze zo vaak te ontsmetten. Het infectiegevaar loert om elke hoek, dus moet je wassen, schrobben en ontsmetten. Verschillende keren per dag, bij elke handeling eigenlijk. Het is bijtend voor je vel, zoals de situatie bijtend is voor je hart.

3: Zoveel maanden is ze te vroeg geboren. Zoveel maanden zal ze nog minstens in het ziekenhuis moeten doorbrengen. Om dan – hopelijk – te mogen beginnen aan de echte maar meest onzeker kraamtijd van ons leven.

Ontelbaar: de hoeveelheid diepe liefde die we voelen voor onze dochter. Voor Rosalie. Voor ons Roosje. Voor de rest van ons gezin.

Posted in Borstvoeding, Dotje, Kind en gezin, Liefde, Rapporteren | 9 Comments

De wereld van neonatologie.

Bij de eerste kriebeling van de herfst veranderde ons leven in een vingerknip. Ik ben nooit fan geweest van het meest sombere seizoen van het jaar, maar de aanblik is nu nog zwaarder.

We stapten ongewild een wereld binnen die je nooit van dichtbij wil kennen: de neonatalogie.

Ongeveer twee uur na haar geboorte rolde Tom mijn rolstoel de meest intensieve zaal van neo binnen, zaal A. Ik kon het nauwelijks verdragen. Couveuses en zieke kindjes op elkaar gepakt, enorm veel beangstigende geluiden, een bijna tropische temperatuur, heel druk.

Maar daar lag onze dochter. Ik vond de omgeving zo verschrikkelijk en de aanblik van dat veel te kleine meisje afschuwelijk. Ik werd getrokken naar mijn dochter, wilde haar bijna eigenhandig weer in mijn veilige buik duwen maar kon tegelijkertijd de prikkels van haar omgeving niet verdragen. Ik moest daar weg.

De eerste dag ging ik een paar keer, maar ik vond het verschrikkelijk moeilijk om daar te zijn. Hooguit een paar minuten, langer kon ik het niet trekken. Ondertussen zijn we bijna een week verder en kan ik zeggen dat het went. Ik had het niet verwacht, maar je wordt het echt gewoon. Ik vind het niet meer eng en ondraaglijk, het is gewoon waar zij nu woont om aan te sterken. Er is geen andere keuze, ze is daar in de allerbeste handen.

Vrij snel werden we verplicht om te helpen bij de verzorging. Ook daar treedt gewenning op. De eerste keer durfde ik dat broze meisje nauwelijks aan te raken, ondertussen kan ik al zelf een ieniemienie pampertje verversen. Vandaag had ze trouwens heel flink kaka gedaan, iets wat bij mij een spontane vreugdekreet ontlokte.

De dagen zijn wisselend. Gisteren heb ik ongeveer de hele dag gehuild, vandaag gaat het iets beter. Een etmaal bestaat uit fietsen naar het UZ, alles regelen rond kolfblokjes van twee à drie uur, zorgen voor de jongens, proberen het huishouden recht te houden, zoveel mogelijk proberen op twee plaatsen tegelijk te zijn met mijn hoofd en mijn hart. So far, geen seconde rust.

Onze diepvries en koelkast zit ondertussen wel propvol met warmte, gebracht door mensen die we van ver en dichtbij kennen. Dat is fantastisch en draagt ons een beetje.

Maar het is godverdomme een wereld waar je niet wil zijn. Het is er hard, we zagen al vreselijke dingen gebeuren onder onze neus.

Ik zit ook helemaal in de knoop met mijn lichaam, dat zo hard verlangt om nog zwanger te zijn. Ik probeer te snappen dat ik echt bevallen ben, ook al ben ik daarin zeven stappen overgeslagen met grote mijlslaarzen. Geen arbeid, geen verlossing. Een hoofd dat niet meewil met een lichaam dat precies nooit zwanger is geweest, terwijl het derde trimester eigenlijk nog moest beginnen. Afscheid van iets waar ik naar verlangde en wat nooit meer zal komen.

De dagen zijn wisselend. Ik tel elk uur. Met ergens heel ver in ons achterhoofd een uitgerekende datum, met angst en hoop in het vizier.

Ze doet het goed gezien de enorme prematuriteit. Maar in de wereld van neo kan alles heel snel veranderen. Toen ze gisteren een mindere dag had, geraakte mijn tranen niet opgedroogd. En we zitten nog minstens een maand of drie op deze rollercoaster voor ze heel misschien ooit naar huis mag. Om dan pas aan de kraamtijd te beginnen, ook geen lachertje. Het is allemaal enorm fucked up, ik heb er geen andere woorden voor.

Maar ze is zo mooi. Als we mogen skinnen, verdwijnt de hele wereld even. Liefde geven en energie tanken, om er dan weer heel even tegen te kunnen.

Ik weet niet voor hoelang, want ik weet echt niet hoe sterk ik ben. En dat is bovenmenselijk eng.

Maar ze is zo mooi.

Posted in Dotje | 17 Comments

Hoe Rosalie plots toch ter wereld kwam.

00u

Vaste baxtertijd. Echt goed heb ik nooit geslapen in die week observatie, maar meestal was ik wel even ingedommeld voor dit moment. Ik probeerde die nacht tijdens het aankoppelen verder te slapen, maar dat lukte niet echt. Ik viel toch in slaap, met de gedachte dat we toch weer een dag verder waren.

3u30

Ik schiet plots wakker. Ik voel een klein beetje pijn onderaan de linkerkant van mijn buik. Helemaal niet erg, maar toch ook niet leuk. Ik draai op mijn linkerzij, maar dat maakt het eigenlijk erger. Ik draai op mijn rechterzijde en probeer verder te slapen. Het trekt ook maar een beetje, nauwelijks voelbaar.

6u

De nachtverpleegster brengt een nieuwe baxter. Ik vraag meteen om hem ook nog te komen afkoppelen voor de wissel van de shift, omdat ik daarvoor al een paar dagen heel lang had moeten wachten om verlost te worden. En ik voel wat getrek in mijn buik, dus ik moet waarschijnlijk gewoon naar het toilet? Toch?

6u45

De baxter is net afgekoppeld. Ik zeg tegen Tom (die godzijdank was blijven slapen, normaal gezien de laatste nacht) dat ik wat buikpijn heb, en dat ik het eigenlijk niet helemaal vertrouw. We besluiten te bellen. De vroedvrouw zegt dat ze meteen met de monitor zal komen, dat stond toch al gepland in de ochtendroutine. Ik word aangesloten.

7u

Na een week ervaring met hartfilmpjes hebben we meteen door dat dit er helemaal anders uitziet. Waar we ons daarvoor zorgen maakte over “gaat dat nu niet een paar slagen te hoog”, zien we nu heel sterke dalingen. Net op het moment dat ik een heel klein beetje meer pijn voel, ook al zegt de monitor dat er geen wee te bespeuren is. We bellen opnieuw. Het was meteen de assistent van wacht, die na het bekijken van hartfilmpje snel de echomachine ging halen. Hij deed een echo en voelde even, zei dan dan plots dat de voetjes er al uit hingen. Shock.

7u15

In allerijl werd ik van de monitor gehaald. Mijn bed werd in volle vaart naar het verloskwartier gerold. Tom liep mee, ik ging het OK binnen. Ondertussen werd er rondgebeld en neo klaargemaakt. Ik werd nog snel gesondeerd, kreeg de melding dat een sectio geen optie meer was (het ene geluk bij dit ongeluk) en dat ik moest duwen voor mijn leven. Ik trilde, huilde, verging van angst. Maar toen ze even later zeiden dat ik moest persen, duwde ik met alles wat ik in mijn lijf had. Zonder enige perswee, zonder enige wee zelfs.

Tom riep na een minuut dat ze er was, dat haar lichaam er al was. De arts zei dat haar hoofdje er nu snel uitmoest. Dus ik duwde, het geheel duurde niet langer dan twee minuten. Ik brulde van de pijn, maar gebruikte al mijn kracht om haar het leven te geven.

7u22

Rosalie wordt geboren, maakt geen geluid. Voor ik mijn ogen open gedaan heb na het hoofdje, wordt ze al verzorgd in de kamer naast het OK. Niet veel later mag Tom gaan kijken, terwijl de gynaecologen zich bekommeren om mijn placenta. Die moet wat losgeweekt worden, wat ook nog een pijnlijk verhaal is. Maar op dat moment kan het me allemaal niet schelen, wat er met mij gebeurt is niet meer van tel.

Tom kwam terug en zei dat ze er zo groot uitzag, groter dan verwacht. Niet veel daarna kwamen ze zeggen dat ze het voor haar situatie heel flink was. Toen we samen naar buiten werden gerold, konden we elkaar even ontmoeten. Daarna werd ik naar een verloskamer gebracht om af te kolven, zij werd ondertussen geïnstalleerd op neonatalogie. Na een bevalling van ongeveer zeven minuten. Geen arbeid. Geen tijd om te wennen aan iets.

Het begin van een hele nieuwe, maar even onzekere situatie.

De heftigheid en snelheid is overweldigend. Het hele verhaal is zo fucking niet normaal.

Het neerschrijven en vertellen helpt hopelijk een beetje in de verwerking, want ergens lijkt het alsof ik helemaal niet bevallen ben.

Nu is het aan ons meisje. Ik vecht voor elke druppel colostrum, zij voor haar leven. Het is opnieuw uur per uur, dag per dag. Geen idee hoe we die ziekenhuistijd gaan combineren met onze twee jongens. Zoveel vragen. Maar ook zoveel hoop.

Oh Rosalie.

Welkom in de wereld, welkom in de tijd.

We zien je nu al zo graag.

Posted in Borstvoeding, Dotje, Liefde, Rapporteren | 40 Comments

Het is donderdag.

De dag die op zaterdag onhaalbaar leek.

De dag die ons ontslaat van de zware mentale last om over leven en dood te beslissen.

De dag die staat voor de mijlpaal van 26 weken zwanger.

Ik lig hier nog, dat is op zich een wonder. Uit de berichten die we zaterdag en zondag hoorden, sprak weinig hoop. Maar blijkbaar hebben we 48 cruciale uren overleefd zonder in arbeid te schieten, dat was belangrijk. De conclusie blijft hetzelfde: elke dag is een dag gewonnen. Elke dag dat ze in mijn buik blijft, is een extra kans op (goed) overleven.

De steun, de berichtjes, de online kaarsjesbrigade die op gang is gekomen doet ons zo-veel deugd. Ik geloof ook echt dat het ons tot deze donderdag heeft gebracht, al die duimen. Het voelt alsof we een klein beetje gedragen worden. Het blijft allemaal verschrikkelijk moeilijk en onzeker, maar ik houd zo lang mogelijk vol.

Want niemand weet wat de toekomst brengt. Terwijl ik dit schrijf, ben ik stabiel, maar dat kan elk moment omslaan. Een aantal parameters zijn daarbij belangrijk: het vruchtwater verlies dat ik heb is helder, geen bloedverlies, geen weeën, geen infectiewaarden en een baby die het goed doet op de monitor. Dat is de definitie van stabiel. Zodra daar iets mee gebeurt, verandert de situatie onmiddellijk.

Zou het kunnen dat ik hier nog weken op deze manier lig? Dat zou een mirakel zijn, maar dat zou wel echt kunnen. Dus stop aub niet met duimen en hopen, want elke dag brengt ons zoveel dichter bij Dotje.

Ik ben nog niet aan vervelen toegekomen, daarvoor is de situatie veel te heftig. De emoties vliegen nog veel te fel de ziekenhuiskamer rond. Ik probeer de zorgen van me af te zetten: werk en toekomst, hoe het thuis draait, wat dit financieel betekent, wat een impact het heeft op onze geweldige jongens. Maar er wordt goed voor ons gezorgd.

Elke nacht slaapt er iemand bij ons thuis, zodat Tom hier kan slapen of direct weg kan als er ’s nachts iets zou gebeuren. Dat is een puzzel die we dag per dag leggen, want niemand weet hoe ver in de toekomst we mogen kijken. In het beste geval nog enkele weken. Maar het doet zelfs raar om dat uit te spreken. We leven op hoop, maar ook met enorme angst.

Ik mag uit bed ‘voor de was en de plas’. Ik mag dus naar het toilet gaan (wat elke keer een horrormoment van angst is om wat je in je broek gaat vinden), ik mag mij af en toe douchen. Mijn vliezen zijn toch al gebroken, dus dat kunnen we helaas niet meer tegenhouden. Ik mag ook bezoek ontvangen, maar alleen als dat gezond is. Geen snottebellen dus, om alle infectiegevaar te vermijden.

Dit is heel vreemde situatie, maar ik denk dat we hier in de best mogelijke handen zijn. Ik begin al wat gezichten te kennen, we beginnen de routines van de dag en zelfs de week te kennen. We kunnen alleen maar hopen dat ik hier over een paar weken nog altijd lig en mezelf stront verveel.

Ondertussen moet ik vooral rustig blijven. Alle stress vermijden. De wereld is heel klein geworden, het draait echt alleen nog maar om mij en Dotje. Ik moet zelfs mijn andere kinderen redelijk hard uit handen geven, dat is fucking moeilijk. Maar het is ook geen keuze, alles voor hun kleine zus.

Het is al donderdag.

De dag die onhaalbaar leek.

De dag die het deurtje naar de hoop een klein beetje verder open zet.

Meestal gewoon de dag na woensdag, maar voor nu altijd een mijlpaaldag.

Op naar morgen. In de verte dromen we zelfs al van volgende donderdag.

Bedankt allemaal, voor het medeleven. Van ons allemaal.

Posted in Dotje | 46 Comments

De schommel van hoop en angst.

Het is allemaal heel onwerkelijk. Maar schrijven is altijd een uitlaatklep geweest, dus wil ik nu ook even uitleggen wat er precies gebeurd is. Hoe we totaal onverwacht in deze moeilijke situatie geraakt zijn. Alweer een onmogelijke situatie. Ik dacht dat het niet erger kon dan de shit van 2018, maar blijkbaar is 2019 ons ook niet goed gezind.

Ik had vrijdag een lastige dag, alles ging moeizaam. Ik had veel pijn, maar dat was ook niet de eerste keer. En niet trunten weetwel, want het hoort er gewoon allemaal bij. Maar een derde zwangerschap, een full time job én een gezin met twee kinderen is toch echt wel niet te onderschatten soms.

Ik was ‘s avonds wat bloed verloren. Niet veel, niet meteen ongerust. Ik belde met de vroedvrouw en omdat ik veel beweging voelde en het niet veel was, gingen we toch gewoon slapen. Maar toen er de volgende ochtend opnieuw bloed was, wilde ik toch naar het ziekenhuis. Het blijft een speciale zwangerschap met de Asherman, dus better safe than sorry.

Omdat we zo snel geen opvang konden regelen, namen we de jongens mee. De harttonen waren goed, dat was al een geruststelling. Maar nadat de vroedvrouw mijn inlegkruisje had meegenomen, werd er toch bijkomend onderzoek aangevraagd. We mochten wachten in de bevallingskamer op de gynaecoloog, want het was natuurlijk zaterdagvoormiddag. Anderhalf uur later begonnen de onderzoeken, en toen begon de waas. Tom was net met de kindjes naar buiten, toen ze binnenkwamen werden de kindjes vakkundig weggeleid door een stagiaire. Wij kregen te horen dat het absoluut niet goed was.

Mijn vliezen bleken uitpuilend en ik verloor vruchtwater. Ik mocht niet meer bewegen en er was een ambulance onderweg om mij naar het UZ Gent te brengen, omdat Jan Palfijn dit niet aankon. Shock.

Tom bracht de kinderen naar huis, waar zijn ouders ze kwamen ophalen. Ik werd ondertussen weggevoerd in de vreselijkste ambulancerit ooit en naar het verloskwartier van het UZ gebracht. Toen ik daar een sonde kreeg om te plassen, braken mijn vliezen volledig. Zwangerschapsduur: 25 weken en 2 dagen.

Toen Tom uiteindelijk arriveerde, volgden gesprekken met gynaecologen en kinderarts. Ze kwamen meteen to the point: we zitten in de grijze zone. Voor 24 weken worden kindjes die levend geboren worden sowieso niet behandeld, tussen 24 en 26 weken moeten de ouders beslissen wat ze doen. Vanaf 26 weken neemt de wet het over en krijgen kindjes sowieso intensieve zorgen toegediend.

We kregen een heel zwart-wit-verhaal. Dat er ten eerste 50% kans was dat het de eerste uren al niet zou overleven, dat er daarna 80% kans was dat het kindje zwaar gehandicapt zou zijn. Dat overleven en levenskwaliteit niet hetzelfde zijn. Dat was allemaal luttele uren nadat alles nog heel rooskleurig leek. We maakten de afweging dat we dat haar én de rest van ons gezin niet wilde aandoen, een mensonwaardig leven. We moesten ook echt onmiddellijk een keuze maken, voor actief of passief beleid.

Bij passief beleid zouden ze gewoon de natuur haar gang laten gaan. Als de weeën kwamen zou ik bevallen en zou Dotje in de arbeid of daarna in onze armen overlijden. Bij actief beleid zou ik longrijping krijgen en babymonitoring, een sectio als de arbeid zich aandient of als zij/ik door infectie in nood kwamen. We kozen passief beleid. We probeerden afscheid te nemen van het wriemelend wonder in mijn buik.

De nacht passeerde. Zonder slaap, maar met veel twijfels. Ik werd overspoeld met verhalen van kindjes die op die leeftijd geboren waren en het goed deden. Die zelfs al afgestudeerd waren ondertussen. En dat ze al zoveel konden en blabla. Ik besef dat de minder goede verhalen ons waarschijnlijk minder bereiken, maar de twijfel sloeg toe.

We vroegen nieuwe gesprekken aan. Dit keer was er een andere gynaecoloog en dat gesprek liep beter. Ook de kinderarts bracht een genuanceerder verhaal. We twijfelden ons kapot. Het voelde alsof we onze dochter haar doodvonnis zouden tekenen, ook al deden we dat omdat we het beste met haar en onszelf voorhebben. We huilden, praatten, huilden, stelden de meest harde vragen. Ik had een nacht zonder weeën overleefd, over 4 dagen zou deze beslissing niet meer in onze handen liggen maar in die van de wet. Dan zou Dotje sowieso intensieve zorgen krijgen bij de geboorte.

‘s Nachts had ik geprobeerd om met haar contact te maken. Om te vragen wat zij wilde, wat zij dacht dat ze nog kon. Of we er samen zouden voor gaan, om nog zo lang mogelijk samen te blijven. De hele nacht lagen mijn handen op mijn buik. Soms die van Tom erbij, soms onze handen helemaal verstrengeld.

We konden het niet. Na heel lang praten, beslisten we over te stappen naar actief beleid. Wel met de afspraak dat er een heel grote eerlijkheid zou zijn, dat haar eerste dagen cruciaal zouden zijn en dat we haar echt zo comfortabel mogelijk zouden laten gaan, als bleek dat ze niet sterk genoeg zou zijn. Levenskwaliteit voorop. Niet nodeloos pushen.

Dat was gisteren. Op 25 weken en 3 dagen. Vandaag zijn we 1 dag verder. Nog steeds geen arbeid, wel verhoogde infectiewaarden. Er wordt nog vruchtwater aangemaakt, maar haar beschermende bubbel is natuurlijk weg. Ik krijg dus om de 6u antibiotica, de longrijping is toegediend en zodra ik in arbeid schiet, krijg ik ook weeënremmers. Met heel veel geluk halen we donderdag. Met nog veel meer geluk (het is uitzonderlijk, maar het gebeurt) doen we daar stelselmatig nog een dag bij. Elke dag dat ik haar langer bij mij kan houden, is een enorme stap vooruit.

Dat is de situatie. Alles is verschrikkelijk onzeker en moeilijk. Op deze leeftijd spreken ze zelfs niet van prematuur, maar van immatuur. Voor donderdag is Dotje nog een foetus, daarna wordt ze pas een baby. Al is ze in ons hart natuurlijk gewoon onze dochter, voor altijd.

We slikken de tranen weg en laten ze stromen. We zoeken steun bij elkaar en het netwerk dat voor ons in werking schiet. We twijfelen elke seconde. Over elk scenario.

Als ze het niet haalt, dan nemen we afscheid van een droom. Dan krijgen we nog een verlies te verwerken op een enorm beschadigd zieltje. Ik zei gisteren tegen Tom dat ik al zoveel kastjes energie had opengetrokken om te blijven rechtstaan, maar dat ik nu echt wel denk dat de kastjes op zijn. Leeg.

Als ze het wel haalt, staat ons een verschrikkelijk onzekere weg te wachten. Een heel lang ziekenhuisverhaal, in het beste geval met een goede afloop. Of een met een zorgenkind misschien, waar we ons nu al schuldig over voelen. Maar sowieso een moeilijke, lange, trage weg.

Er zijn zorgen. Over Basiel en Felix. Over mijn werk. Financieel. Wat gebeurt er allemaal? Hoe is alles nu geregeld? Hoe gaan wij hier ooit doorkomen? Hoe lang kan ik thuis blijven? Is er tijd?

Tegelijk kunnen we alleen uur per uur denken, verslingerd tussen angst en hoop. Dag per dag. Ik weet dat er enorm wordt meegeleefd en kaarsjes branden, dat is fantastisch. Ik hoop dat het ook echt helpt, we hopen het zo vurig.

We hebben elkaar. De liefde is zo intens dat ik het zelfs niet meer kan beschrijven. Voor elkaar, voor heel ons gezin, voor Dotje.

Ik weet niet wat morgen zal brengen. Zelfs niet hoe het over een uur zal zijn. We kunnen alleen maar hopen.

Hoop je met ons mee?

Posted in Liefde, Rapporteren | 79 Comments

Hartig(er).

Vroeger (laat ons zeggen een jaar of vijf geleden) ging ik met plezier voor- en hoofdgerecht overslaan om me volledig op het dessert te kunnen storten. Het vooruitzicht van een dessertenbuffet zorgde al dagen van tevoren voor opwarmspeeksel. Je kon me geen groter plezier doen dan met een uitgebreid ontbijt, uiteraard met de nodige zoetigheid. Zo een echt uitgebreid ontbijt (I am talking buffet!), van het soort waar ook pannenkoeken bij horen.

Dat mensen ooit konden twijfelen over de keuze tussen voorgerecht en dessert, was me een raadsel. Of course dat laatste! Op restaurant ging ik ook altijd eerst naar de desserts kijken. Menigmaal teleurgesteld toen bleek dat er een aparte kaart was die je pas NA het hoofdgerecht in handen kreeg.

Er kwam de eerste keer een kink in de zoete kabel tijdens de zwangerschap van Basiel. Het was Tom die suggereerde om toen een test te doen, want ik had het pak pannenkoeken in onze frigo al een hele week niet aangeraakt. Wat voor deze pancake-addict toch heel speciaal was, maar de gedachte alleen al deed me toen kokhalzen.

Bij Felix was ik ook behoorlijk misselijk, maar had ik niet speciaal een afkeer van zoet. De geur van havermout en soyayoghurt lag wat gevoeliger, maar voor de rest viel het wel mee. Beide zwangerschappen ook doorgekomen zonder echte cravings, al heb ik ten tijde van Basiel wel serieus veel croque monsieurs met curry ketchup naar binnen gewerkt.

Ik moet ook eerlijk zijn, ik ben nooit een gemakkelijke eter geweest. Veel mensen worden lyrisch als het over hun studententijd gaat, ik vond het vooral heerlijk dat ik op kot eindelijk niet meer hoefde te eten wat de pot schafte. Het beroemde Florbertusstraat-dieet bestond begin jaren 2000 uit cornflakes, pudding met speculoos en soms een pasta-tonijn.

Nu is er de laatste jaren toch iets veranderd. Dat hartige komt er steeds meer ingeslopen. Als er gekozen moet worden tussen voor- en nagerecht, is dat tegenwoordig echt een dilemma. Een uitgebreid ontbijtje kan ik op tijd en stond nog wel eens appreciëren, maar je moet niet meer proberen om me op een doordeweekse dag ‘s ochtends zoetigheid te serveren. Ontbijten gebeurt ten vroegste rond 10u (of helemaal niet) en ik durf aan een buffet de minikoffiekoekjes zelfs laten passeren! Ik heb zelf al eens aan de warme, zoute dingen gezeten ‘s ochtends. Echt mens! Wie ben je en wat heb je met Sofie gedaan?

Dotje doet er nog een schepje bovenop. De eerste maanden kreeg ik echt geen zoete hap door mijn keel (ook andere happen ging moeilijk, daar niet van). Nu gaat dat stuk gelukkig beter, maar chocolade is bijvoorbeeld nog altijd een no go.

Ik ben benieuwd wat er zal gebeuren als Dotje geboren is. Maar zelfs voor deze zwangerschap was het al overduidelijk: ik word steeds hartiger.

Ik kan nu kwijlen over kaas en olijven, terwijl ik daar vroeger in een grote boog omheen liep. Ik kan vandaag bewust dessert overslaan en daar geen slagroomtraan om laten. Ik weet niet hoe het gebeurd is, maar ik ben van zoet naar zout aan het gaan.

Misschien nog een klein geheimpje om af te sluiten: Toen ik een paar maanden geleden op restaurant was met Barbara, heb ik mijn dame blanche zelfs laten wisselen voor een extra portie frieten!

(En om het helemaal loco te gaan: ik eet daar nu zelfs mayonaise bij, iets wat de eerste dertig jaar van mijn leven altijd vakkundig van mijn bord werd verwijderd. Echt joh, goeie mayonaise dat is toch to die for?)

Nog mensen die van kamp zijn gewisseld?

Posted in Kokeneten, Want zo ben ik | 10 Comments