Wereldprematurendag, 1 jaar later.

Ik kan het me nog levendig voorstellen hoe het was om een volledige seizoen door te brengen in het ziekenhuis. Elke dag opnieuw naast het bedje van onze veel te vroeg geboren dochter, uiteindelijk 82 dagen lang. Een najaar op neonatologie in plaats van een herfst met dikke buik.

Ik kan het me nog levendig voorstellen hoe de onzekerheid je opvreet. Hoe je je heel voorzichtig vastklampt aan de kleinste stapjes. Hoe je niet vooruit kan kijken, want je weet helemaal niet naar wat. Niemand had kunnen voorspellen wat voor een belachelijk bizar jaar 2020 zou worden, maar helaas zijn er heel veel parallellen te trekken tussen ouder worden van een extreem prematuur én een wereldwijde coronapandemie.

Je vraagt je elke dag af wanneer ze naar huis mag, zoals je je elke dag afvraagt wanneer het nu eindelijk echt voorbij is. Je wil weten wanneer je weer een normaal leven kan leiden zonder ziekenhuisprotocollen, zoals je je afvraagt wanneer je weer zonder coronaregels je zin kan doen. Je vraagt je af hoe ze hier gaat doorkomen, zoals je je afvraagt of er blijvende schade zal zijn voor mens en maatschappij. Je hebt financiële zorgen, angst over je job, angst over de wereld en het leven. Ik wou dat het niet zo was, maar de vergelijking is te treffend. Alleen ging het gevoel met corona van onze bubbel naar wereldschaal.

Gelukkig stopt de vergelijking als we naar de cijfers kijken. Rosalie doet het uitzonderlijk goed. Maar echt, buiten alle verwachting goed. Dat kind is het allerbeste scenario van een diepverschrikkelijke start. Het is bijna niet te geloven hoe goed ze het doet, dat zeggen ook alle dokters die haar tegenkomen.

Soms voel ik me daar bijna schuldig over. Want omdat zij het zo fantastisch doet en misschien een klein beetje een ‘bekende’ prematuur is , lijkt een (extreem) prematuur voor de buitenwereld iets waar je gewoon in de ziekenhuistijd door moet. Laat mij daar duidelijk over zijn: dat is het niet. Absoluut niet.

We zijn elke dag gigantisch onder de indruk van onze straffe madam.

Wat ze motorisch presteert, is met geen woorden te beschrijven. In het laatste trimester van de zwangerschap heeft een baby eigenlijk te weinig plaats in de baarmoeder. Maar dat heeft een belangrijke functie, zo bouwt een kind onder andere spierspanning op. Ieder kind legt op zijn eigen tempo het motorische parcours af, ook voldragen kinderen. Maar voor de meeste prematuren gaat het motorisch echt een pak trager. Rosalie heeft heel wat mijlpalen sneller bereikt dan haar grote broers, dat zijn dingen waar zelfs de bobath kinesist met 20 jaar ervaring geen woorden voor had.

Ook haar immuniteit overtreft de verwachtingen. Ze mist dat interne immuunsysteem dat in het derde trimester van de zwangerschap wordt opgebouwd, en hoewel we al eens een weekje met een met een longontsteking in het ziekenhuis hebben gelegen, is ze verbazend sterk. Ik heb er natuurlijk geen rechtstreekse bewijzen voor, maar ik neem aan dat de borstvoeding daar toch wel een handje helpt.

Voor zover we weten zijn ook haar ogen in orde (het toedienen van zuurstof kan schadelijk zijn voor de oogontwikkeling), hoort ze prima (onlangs tijdens haar diabolo-operatie hebben ze ook een speciale gehoortest gedaan onder narcose) en begrijpt ze wat een baby van 11 maanden moet begrijpen. Als er iets op de grond valt, zoekt ze het. Ze speelt graag kiekeboe en weet dat je dan niet definitief weg bent. Als ze goesting heeft, zwaait ze bij het afscheid. Ze doet heel enthousiast bravo en danst als er muziek te horen is. Als je haar ziet, denk ik oprecht niet dat je haar kan onderscheiden van een normale baby van 11 maanden.

Zijn we er dan? Allerminst. We nemen het nog steeds dag voor dag, zeker in winter- en coronamaanden. Ze doet het goed op de opvang (toch een virus en bacteriefestijn), maar we zijn ook nog maar drie maanden bezig. Haar longen blijven we met veel voorzichtigheid benaderen, want die zijn compleet onrijp op de wereld gekomen. Dat blijft dus afwachten, maar ze wordt normaal wel elk jaar sterker op dat vlak.

Zijn we er dan? Allerminst. Want de grote vraag blijft natuurlijk wat er met haar hersenen gebeurd is. Ze heeft gelukkig geen hersenbloedingen gedaan (wat schering en inslag is bij extreem prematuren), maar hersenen zijn ook een orgaan. Een superbelangrijk orgaan dat veel te vroeg zonder baarmoeder is gevallen, op een moment dat de ontwikkeling nog in volle gang was. We hebben geen idee wat dat voor schade heeft opgeleverd, maar we moeten sowieso rekening houden met leerstoornissen en concentratieproblemen. Een baarmoeder is een buffer met de buitenwereld. Een dienst intensieve zorg waar het gonst van de alarmen en het fel licht, is compleet het tegenovergestelde. We weten nog niet wat voor schade dat heeft opgeleverd, mogelijks komt dat ook pas echt aan het licht als ze naar de (lagere) school gaat. In ons achterhoofd is dat een sluimerende angst, maar het heeft ook geen zin om ons hoofd daarover te breken. We nemen het gewoon dag per dag.

Zijn we er dan? Ik denk het niet, maar toch ook wel. Ik heb me gigantisch veel zorgen gemaakt om hechting, want 82 dagen in een koud ziekenhuisbedje in plaats van onder mijn hartslag, is een aanslag op zoveel dingen. Maar ik geloof ook wel dat we een deel daarvan hebben ingehaald. Door de borstvoeding, door het samen slapen, door het vele maanden 24/7 beschikbaar zijn voor haar (en nog steeds). Mijn moederschapsrust is verlengd met de ziekenhuisperiode, maar dat is eigenlijk echt het absolute minimum om dat hechtingsprobleem aan te pakken. Er wordt in ons land helaas altijd op korte termijn gedacht, zelden op lange termijn want dan is er misschien een andere partij of politicus die met de pluimen gaat lopen. Het is nochtans zo belangrijk, die start. Ik ben zo dankbaar dat ik haar zodra ze thuis was, wel heb kunnen geven wat ze nodig had. Ik ben ervan overtuigd dat het haar ontwikkeling ook echt deugd heeft gedaan. Maar ik zal me eeuwig schuldig voelen over die drie maanden ziekenhuis. Al die nachten zonder mij, dat zal ik mezelf nooit vergeven. Ook al kon ik er niks aan veranderen.

Maar dit moet een positief verhaal zijn. Want wij zitten met een geweldig fantastische kers op de taart. Elk kind is een wonder, maar Rosalie kan toch wat extra zaken afvinken op de mirakellijst. We zijn dus vooral enorm dankbaar. Merci Roosje om er zo heerlijk te zijn.

We zijn ook dankbaar voor wat zoveel mensen voor ons gedaan hebben. De mensen in het ziekenhuis, de honderden kaartjes die hier zijn toegekomen, de stroom aan eten, de cadeautjes, de warmte, de liefde, de kaarsjes en de regenbogen. Het deed toen zoveel deugd en ik zal nooit iedereen genoeg kunnen bedanken. Maar echt, wow wow wow. Dankuwel!

Mijn hart gaat ook uit naar iedereen die in dezelfde situatie zit. Nu lijkt het me nog een pak moeilijker, door die verdomde corona. Mijn hart gaat uit naar iedereen die uiteindelijk geen kindje meer naar huis kon nemen, maar misschien alleen een foto of een voetafdrukje.

Maar mijn hart gaat ook uit naar mezelf. Want het trauma is er. De ziekenhuistijd heeft een plaats gekregen, maar het verlies van de zwangerschap niet. Dat hakt er zo hard in op sommige momenten, dat blijft voor altijd een wonde die ik met zachtheid moet behandelen. Niet iedereen rondom mij is even lief voor dat verlies, maar je moet het echt meemaken om het te snappen (denk ik). Gelukkig heb ik nog de zwangerschappen van Basiel en Felix, anders ging ik helemaal kapot. Al is het ook net daardoor dat ik weet wat ik gemist heb. Een sluimerende pijn, waar ik echt voor moet opletten.

Prematuurtjes worden vaak helden genoemd, of vechtertjes. Ik vind dat niet eerlijk tegenover kindjes die het niet halen. Ze moeten heel wat doorstaan, dat is waar. Maar van de ouders wordt toch ook wel wat heldenmoed gevraagd. Wij hebben een held in huis: mijn fantastische lief.

Ik kan nog steeds niet begrijpen hoe hij in die periode elke dag eerst ging werken, om daarna zijn avond buidelend met Rosalie door te brengen. Elke dag de jongens naar school brengen terwijl ik al in het ziekenhuis was. Mij ondersteunen en de jongens, en toch zijn humor niet verliezen. Hoeveel uren hij bij dat kleine meisjes heeft gezeten, terwijl hij toch heel erg lang getwijfeld heeft of er nog plaats was voor een kindje in ons gezin. Uiteindelijk heeft het onze hele wereld op zijn kop gezet en is niets gegaan zoals het moest. Maar zoals mijn gynaecoloog zei toen ik langskwam voor een controle, “Ze moest er echt zijn, Sofie. Zie haar daar nu zitten, ze hoort echt bij jullie.”

Bedankt liefje, jij bent echt een held. Bedankt Rosalie, jij bent de meest fantastische dochter van de wereld. Bedankt Basiel en Felix, jullie zijn de beste grote broers die iemand zich kan inbeelden. Bedankt vrienden en familie, voor alle ondersteuning, ver en dichtbij. Bedankt onbekenden, om zo met ons mee te leven.

Vorig jaar was er op 17 november taart in de ouderlounge van neonatologie, voor wereldprematurendag.

Vandaag is er vooral liefde en warmte, en dat is nog beter dan chocolade en slagroom.

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

3 Responses to Wereldprematurendag, 1 jaar later.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *