Ik heb het lang niet geweten. Ik dacht dat ik gewoon af en toe heel vervelende bonkende hoofdpijn had. Migraine kwam niet in mij op, want dat was toch met overgeven en in een donkere kamer liggen? Pas toen ik tijdens de zwangerschap van Felix ook aura kreeg, legde de huisdokter (waartegen ik nooit eerder over de hoofdpijn had gesproken) de puzzel. “Natuurlijk is die bonkende hoofdpijn migraine Sofie, dat komt in verschillende vormen hoor.”

Mijn vorm: bonkende hoofdpijn. Meestal langs de linkerkant. Draaglijk zolang ik niet beweeg, compleet ondraaglijk als ik bijvoorbeeld voorover moet buigen. Andere bewegingen lukken dan alleen heel traag en met toegeknepen ogen. En toen kwam er nog aura bij.

De eerste keer was dat heel akelig. Ik had geen idee wat er gebeurde, maar op een paar minuten tijd was ik mijn zicht verloren. Eerst een klein vlekje (zoals bij een foto met flits), maar al snel een compleet spinnenweb. Lezen is gigantisch moeilijk tijdens zo’n aanval en het kan tot een uur duren. Als het mogelijk is, ga ik met gesloten ogen op mijn zij liggen tot het voorbij is. Maar de laatste aura-aanval was op de trein, dan is dat nogal moeilijk. Dat was echt hopen en bidden dat ie op tijd over zou zijn.

In ongeveer de helft van de gevallen volgt er meteen bonkende hoofdpijn op een aura. In de andere helft komt die niet (hoera!) of uitgesteld. Maar niet elke migraine-aanval begint met aura, soms is er ook ‘gewoon’ hoofdpijn.

Ik heb ook een belachelijke overgevoeligheid aan licht. Mijn lief lacht mij daar gigantisch mee uit en vindt dat ik het probleem alleen maar erger maak door zo vaak een zonnebril te dragen, maar hij voelt niet wat ik voel. Als het licht te hard binnenkomt, dan krijg ik echt instant hoofdpijn. INSTANT, echt verschrikkelijk. Het lijkt alsof er iemand met zijn volle gewicht op mijn ogen duwt en de druk in mijn voorhoofd stijgt. Met de juiste zonnebril (dat is er helaas maar ene, een lelijke sportzonnebril van Decathlon), kan ik het tegenhouden. Maar zonnebrillen die langs boven licht doorlaten, zijn eraan voor de moeite. Ik hou het geen twee minuten uit. Pijn, echt enorme pijn.

Ik zie er dus vaak belachelijk uit. Putje winter, zelfs bij regen, fiets ik meestal met zonnebril. Soms komt de pijn door de zon, maar ook de strafheid van het daglicht kan echt te hard zijn. Om nog maar te zwijgen van die ene spot in de yogales, die mij bij bepaalde houdingen in het gezicht schijnt en me compleet misselijk maakt. Als ik alleen thuis ben, doe ik dus vaak het rolluik naar beneden. Want anders schijnt de zon binnen, en dat moet ik in mijn huis met zonnebril zitten.

De laatste tijd zijn de aanvallen veel frequenter. Niet altijd even intens, maar zoveel vaker. Waar ik vroeger misschien één keer per maand echte hoofdpijn had, moet ik er nu vaak meerdere keren per week tegen vechten. Dinsdag werd ik wakker en nog voor mijn ogen open waren, was die druk er al. Ik kan het u zeggen, dan spring je niet gezwind uit bed. Dan is het vechten.

Ik heb medicatie lang afgezworen. Voor de geboorte van Felix had ik zelfs nog maar amper een Dafalgan genomen in mijn leven. Ook bij die bonkende hoofdpijn dacht ik daar niet aan, ik vond het gewoon flauw om daarvoor een pilletje te nemen. Bovendien helpt het ook niet echt, dus never mind.

Maar nu is functioneren echt te moeilijk geworden. Als ik niet af en toe paracetamol neem, Excedryn of Naproxen, dan kom ik gewoon de dag niet door. Al zijn er ook dagen dat het gewoon niets helpt. En eerlijk is eerlijk, zelfs zonder hoofdpijn is het vaak al moeilijk om de dag door te komen. Maar ook: misschien is het niet erg genoeg, want ik ben nog geen enkele dag in mijn leven echt geplooid voor deze kwaal. Als er van mij verwacht wordt dat ik er sta, dan sta ik er.

Door de operatie aan mijn baarmoeder heb ik even de pil moeten nemen, dat was een drama. Toen waren de aanvallen zo fel en zo kort op elkaar, dat was gewoon niet menselijk. Nu is het iets beter, maar de aanvallen zijn nog steeds heel frequent.

Ik ben er eigenlijk nog nooit mee verder gegaan, omdat het me zo’n kwaal lijkt waar je toch niet veel aan kan veranderen. Waar dokters zelf geen raad mee weten of het niet helemaal serieus nemen. Maar misschien is dat een vooroordeel van mezelf.

Het zou ook kunnen dat mijn lichaam me iets duidelijk wil maken, maar ik kan zelf ook wel bedenken dat ik eigenlijk rust nodig heb. Het is bijna een jaar geleden dat ons afscheidsthema begon te lopen, en sindsdien is er nog geen ruimte geweest om iets te verwerken. Anderzijds weet ik niet of rust de migraine echt zou kunnen wegnemen, want ik denk dat er ook een sterke hormonale ondertoon mee gemoeid is.

Het positieve punt blijft wel dat ik nooit moet overgeven. Ik heb namelijk een overgeeffobie, dus chanceke. Het negatieve punt is dat het steeds moeilijker wordt om ermee te leven.

Stomme (hoofd)pijn. Nog patiënten in de zaal? Hoe heb jij ermee leren leven? Of zelfs een oplossing gevonden?